Благодаря современным технологиям продолжительность жизни детей с муковисцидозом в последние 5-7 лет стала увеличиваться. В РБ число детей, переживших 10-летний рубеж, составило в 2001 г. 57; из них подростков и лиц, достигших 18-летнего возраста, - 20, пациентов старше 18 лет - 4. В связи с этим наряду с медицинским обеспечением жизнедеятельности больных стали очевидны и проблемы психологического характера. Нам представлялось важным изучить особенности их психоэмоционального статуса, учитывая характер и степень тяжести заболевания, выраженность клинических признаков, возрастную и половую принадлежность.
Под нашим наблюдением находилось 20 больных (в г. Минске зарегистрировано 27 случаев муковисцидоза). В работе использовался 12-факторный адаптивный опросник Кеттела для детей младшего школьного возраста и 16-факторный опросник для подростков.
Установлено, что у больных муковисцидозом в психологическом «портрете» преобладает нарастающая с возрастом напряженность, проявляющаяся повышенной возбудимостью и раздражительностью, неадекватной реакцией на окружающих, особенно по отношению к матери. Отличительными чертами характера мальчиков были нетерпеливость и избыток мотиваций, не находящих реализации, что приводило к нарастанию агрессивности, неуверенности в себе. Дети постоянно обвиняли родителей в причастности к болезни, что создает негативные отношения в семье. При этом углубляются акцентуации характера, что часто приводит к развитию различных форм девиантного поведения. Эмоциональная неустойчивость, повышенная раздражительность вследствие невозможности реализовать свои мотивации с возрастом меняются у части детей (преимущественно девочек) на пессимистичность, стремление уйти «в тень». Их абстрактное мышление снижается по мере взросления. Дети в силу тяжелой инвалидизации не могут находиться в коллективе, ограничивая свое общение с родителями (чаще с матерью), что также тормозит их развитие и усугубляет личностные особенности.
Установлено, что чем тяжелее течение болезни (смешанная форма муковисцидоза), длительнее анамнез (свыше 10 лет), более выражены особенности характера негативной окраски, тем чаще встречаются девиантные формы поведения.
Показано, что у подростков 12-13 лет, больных муковисцидозом, происходит осознание своей неполноценности, отличия от сверстников, что усугубляется прогрессированием основного заболевания, обусловленным распространением хронического бронхолегочного процесса, и появлением осложнений (легочное сердце, цирроз печени и т.д.). Это благоприятствует развитию стабильной субдепрессии, которая проявляется особенно ярко у подростков (15-16 лет) и лиц старше 18 лет. В отличие от обычных акцентуаций характера (лабильного типа), когда у здоровых детей также наблюдается резкая смена поведенческих реакций от высокого жизненного тонуса до субдепрессии и при этом они идут на психологический контакт, наши пациенты имели преимущественно вторую позицию (доминировало субдепрессивное состояние) и психологическому контакту, как правило, были недоступны. В этом случае вывести больного из субдепрессивного состояния чрезвычайно трудно, а порой практически невозможно (обычно усилия врачей терапевтического профиля оказывались безрезультатными). В свою очередь, агрессивная терапия, проводимая в стационаре, часто еще более усугубляет депрессию. Поэтому психологическая помощь должна оказываться, как показали исследования, не в 15-18-летнем возрасте, когда сформированы особенности личности, а значительно раньше, уже с первых лет жизни ребенка, когда степень выраженности личности еще минимальна либо отсутствует.
Среди социальных факторов, способствующих нарушению поведения, значительное место отводится семье. По степени значимости для формирования опасных тенденций нами выделено 4 уровня семейной дезадаптации: неполная семья; конфликты между родителями; конфликты между родителями и больным ребенком; асоциальная семья.
Установлено, что более 1/3 семей, имеющих больных муковисцидозом детей, были неполными (в контроле 6,8+2,5%). В 100% семей, имеющих детей подросткового возраста и старше 18 лет с данной патологией, регистрировались межличностные конфликты между ребенком и родителями. Дети всегда видели причину своего страдания и инвалидизации в родителях, обвиняя их в этом, противопоставляя себя другому здоровому ребенку в семье, требуя исключительных условий, постоянно тем самым терроризируя семью. Хроническая психотравматическая ситуация в таких семьях приводит к накоплению внутри- и межличностных проблем, формированию психически незрелой личности, прибегающей к девиантному поведению как суррогату межличностных взаимоотношений. При этом контактные связи преимущественно с матерью ослабевают (что со всей очевидностью наблюдается с возрастом), приводя к недоверию, а порой и враждебному отношению как к матери и другим членам семьи,так и к персоналу больницы. Негативизм, властность, агрессивность, высокомерие, прикрывающее неприятие себя и своего организма из-за разрушающего воздействия болезни, - основные черты искаженного самосознания детей, страдающих муковисцидозом.
Сохраняя интеллектуальный потенциал, такие дети тем не менее не могут получить полноценное образование (учеба в школе, институте). При этом высокая самооценка, формирующаяся у ребенка (во многом стараниями родителей, которые постоянно внушают ему идею о выздоровлении и его полноценности), заставляет его планировать свою жизнь на долгие годы вперед. По мере прогрессирования болезни эти идеи терпят крах, что усугубляет депрессивное состояние. Ребенок уходит в себя, нарастает агрессивность и нежелание общения с окружающими. Появляется излишняя требовательность в отношении создания идеальных условий в стационаре, назначения самых дорогих лекарств и т.д.
Выявленные нами особенности, мало заметные в раннем детстве, со всей очевидностью проявляются с возрастом, усугубляясь вплоть до патологических изменений. Это говорит о наличии серьезной опасности социальной и психологической дезадаптации детей, больных муковисцидозом.
Мы полагаем, что эти сдвиги обусловлены тяжелым длительным воздействием на головной мозг интоксикации, гипоксии, агрессивной терапии, а также дефектными формами воспитания, и возможно, являются генетически детерминированными. Эти отклонения негативно сказываются на всех членах семьи, особенно родителях, накладывая отпечаток и на их психоэмоциональную сферу.
В связи с этим считаем целесообразным оказание специализированной психотерапевтической помощи всем детям с муковисцидозом, а также их родителям, включая ее в план диагностического обследования (возможно, с рождения) с целью улучшения качественных показателей жизни и адаптации к социальной среде данного контингента.
(Войтович Т. Н., Мащиц А. П., 3-я детская ГКБ. Опубликовано: "Медицинская панорама" № 9, ноябрь 2002.)